天使太用力

有些小baby臉上紅紅的，中國人說是床母做記號，西方人則說是天使的吻痕。在現代醫學上則稱為「血管瘤」。

今年9月，我認識了一個小男孩，在西元1999年12月底出生的他，被父母命名為「仟璽」。很棒的名字、極佳的意涵，聽來就是會有個精彩開闊的人生。而仟璽，也因為臉上的那塊血管瘤擁有不平凡的人生。

仟璽的媽媽說：「當醫生說再觀察時，我真的好希望只要繼續觀察就好了！」

這是動脈型的草莓血管瘤，滿月沒多久，粉紅色的血管瘤轉變成鮮紅色，開始突起擴大，滾燙的血液終於衝破了皮膚，噴灑在媽媽的手上、嬰兒床上，媽媽必須花半小時拿著厚毛巾緊緊壓住孩子的小臉才能止血，她決定不再等待觀察，開始帶著孩子跑門診，從新生兒科開始，再到整形外科、皮膚科，血管瘤壓迫臉上神經、器官，她要去神經科、眼科、耳鼻喉科，擔心孩子受不了各式治療，她到營養科報到，發現孩子因為長期治療抑鬱寡歡，連兒童精神科也去了，數來總共看了20多個門診。

她知道她必須夠堅強才能幫助孩子。

在台大，她一手推著嬰兒車，一手拿著病歷表、藥袋(因為門診科別多，醫院特准她自己帶著病歷跑！)一天跑六、七個門診是固定的行程，幾乎將每個科別內的醫生都看遍了，她才能決定哪個醫生建議的治療適合仟璽，為了知道孩子將受的痛楚，媽媽甚至自己先去做了一樣的雷射手術。

我所看到的仟璽已經八歲了，臉上的血管瘤切除褪色，是大家都極為誇讚「恢復良好」的案例，雖然仟璽看起來仍然不普通，他臉上的疤痕和不均勻的膚色，可能會讓他在不久的將來遭受批評、欺負，但比起小時候令人怵目驚心的模樣，仟璽已經是血管瘤病友中幸運的一個。

許多人都認為血管瘤是非常遙遠、稀罕的疾病，事實上台灣每年約出生2000個血管瘤寶寶，每100個新生兒中就有1至2名是血管瘤患者，有些人長大後會自然消退了，有些人則沒有辦法。

血管瘤病友的辛苦在於，台灣的醫療環境訊息的不充足，讓他們在醫療的過程中充滿不確定感，沒有整合性的科目治療，必須在各門診間奔波，而治療時所需的雷射治療又屬健保不給付範圍，每次的治療都是2、3萬起跳，動輒一、兩百萬的醫療金造成家庭經濟上的負擔；更不用說在成長過程中，無法逃避的排斥與拒絕。

仟璽的故事，透過媽媽的文字和畫家的繪圖出版成書了，為了幫助更多的血管瘤病友知道他們能夠得到的支持與支援，我們辦了一場新書發表會，邀請媽媽來說故事，也請來更多的病友參與，當然還有記者。

在發表會開始前，有一個爸爸帶著3歲的兒子來，他是另一種形式的血管瘤患者，全身60%黑黑紅紅的膚色取代了局部凸起的疤痕，我牽著他黑黑的手走到辦公室內，送了一個蜘蛛人玩偶給他，我已經能想到未來的生活中，他需要多大的勇氣才能度過同儕及外人的眼光。

看到越多不同的孩子，讓我越對生命的力量感到敬畏與恐懼，一方面害怕生命的無法控制，一方面感動於生命衝破困境的力量。

也在想，接受他人與自己間的「不一樣」，是多麼重要的課題，當觀念相左時，我們很容易失望、氣憤；當做事方法不同時，我們會批評、爭執；而膚色、宗教等問題，更是千年不變的問題；即使小如寫字筆畫，有時都忍不住糾正對方呢！

那麼當人的身體不同時，你會怎麼看？
忍不住注視，忍著不去看，忍不住多給關懷，忍著不去談論。

其實只要視如常人就好。


仟璽和他媽媽說：「媽媽，我知道我很優秀，所以上帝會才親我，可是我還只是baby啊，他不知道baby不能那麼用力親嗎？下次要親小力一點才行！」

是啊，這一吻天使真的親得太用力了。
天使太用力