2007年10月3日 星期三

天使太用力


有些小baby臉上紅紅的,中國人說是床母做記號,西方人則說是天使的吻痕。在現代醫學上則稱為「血管瘤」。

今年9月,我認識了一個小男孩,在西元1999年12月底出生的他,被父母命名為「仟璽」。很棒的名字、極佳的意涵,聽來就是會有個精彩開闊的人生。而仟璽,也因為臉上的那塊血管瘤擁有不平凡的人生。

仟璽的媽媽說:「當醫生說再觀察時,我真的好希望只要繼續觀察就好了!」

這是動脈型的草莓血管瘤,滿月沒多久,粉紅色的血管瘤轉變成鮮紅色,開始突起擴大,滾燙的血液終於衝破了皮膚,噴灑在媽媽的手上、嬰兒床上,媽媽必須花半小時拿著厚毛巾緊緊壓住孩子的小臉才能止血,她決定不再等待觀察,開始帶著孩子跑門診,從新生兒科開始,再到整形外科、皮膚科,血管瘤壓迫臉上神經、器官,她要去神經科、眼科、耳鼻喉科,擔心孩子受不了各式治療,她到營養科報到,發現孩子因為長期治療抑鬱寡歡,連兒童精神科也去了,數來總共看了20多個門診。

她知道她必須夠堅強才能幫助孩子。

在台大,她一手推著嬰兒車,一手拿著病歷表、藥袋(因為門診科別多,醫院特准她自己帶著病歷跑!)一天跑六、七個門診是固定的行程,幾乎將每個科別內的醫生都看遍了,她才能決定哪個醫生建議的治療適合仟璽,為了知道孩子將受的痛楚,媽媽甚至自己先去做了一樣的雷射手術。

我所看到的仟璽已經八歲了,臉上的血管瘤切除褪色,是大家都極為誇讚「恢復良好」的案例,雖然仟璽看起來仍然不普通,他臉上的疤痕和不均勻的膚色,可能會讓他在不久的將來遭受批評、欺負,但比起小時候令人怵目驚心的模樣,仟璽已經是血管瘤病友中幸運的一個。

許多人都認為血管瘤是非常遙遠、稀罕的疾病,事實上台灣每年約出生2000個血管瘤寶寶,每100個新生兒中就有1至2名是血管瘤患者,有些人長大後會自然消退了,有些人則沒有辦法。

血管瘤病友的辛苦在於,台灣的醫療環境訊息的不充足,讓他們在醫療的過程中充滿不確定感,沒有整合性的科目治療,必須在各門診間奔波,而治療時所需的雷射治療又屬健保不給付範圍,每次的治療都是2、3萬起跳,動輒一、兩百萬的醫療金造成家庭經濟上的負擔;更不用說在成長過程中,無法逃避的排斥與拒絕。

仟璽的故事,透過媽媽的文字和畫家的繪圖出版成書了,為了幫助更多的血管瘤病友知道他們能夠得到的支持與支援,我們辦了一場新書發表會,邀請媽媽來說故事,也請來更多的病友參與,當然還有記者。

在發表會開始前,有一個爸爸帶著3歲的兒子來,他是另一種形式的血管瘤患者,全身60%黑黑紅紅的膚色取代了局部凸起的疤痕,我牽著他黑黑的手走到辦公室內,送了一個蜘蛛人玩偶給他,我已經能想到未來的生活中,他需要多大的勇氣才能度過同儕及外人的眼光。

看到越多不同的孩子,讓我越對生命的力量感到敬畏與恐懼,一方面害怕生命的無法控制,一方面感動於生命衝破困境的力量。

也在想,接受他人與自己間的「不一樣」,是多麼重要的課題,當觀念相左時,我們很容易失望、氣憤;當做事方法不同時,我們會批評、爭執;而膚色、宗教等問題,更是千年不變的問題;即使小如寫字筆畫,有時都忍不住糾正對方呢!

那麼當人的身體不同時,你會怎麼看?
忍不住注視,忍著不去看,忍不住多給關懷,忍著不去談論。

其實只要視如常人就好。


仟璽和他媽媽說:「媽媽,我知道我很優秀,所以上帝會才親我,可是我還只是baby啊,他不知道baby不能那麼用力親嗎?下次要親小力一點才行!」

是啊,這一吻天使真的親得太用力了。
天使太用力

1 則留言:

Betty 提到...

我記得上方念萱老師的語言與傳播時有看過關於罕病兒童的介紹,每次看到這些紀錄總是心疼又心酸,像是很久之前的《羅倫佐的油》這部片,就像仟璽的故事一樣,殘酷的真實還有堅強的愛。